Contra viento y marea
“Me llamo Bárbara Alessandra Ventura Castillo, nací el 7 de diciembre de 1983 en la ciudad de Lima-Perú. El parto de mi mamá fue complicado al punto que la sometió a una cesárea. Nací con una discapacidad física llamada artrogriposis (enfermedad de las articulaciones). Me hicieron bastantes operaciones, rehabilitaciones, comencé a utilizar aparatos ortopédicos hasta que poco a poco fui mejorando gracias a los cuidados de mi madre.” Así Bárbara, iniciaba su presentación en un blog personal que decidió publicar hace algunos años atrás para contar su historia y visibilizar temas relacionados a las personas con discapacidad.
Su personalidad extrovertida, amigable, con facilidad de palabra y desenvolvimiento, refleja la confianza que tiene en sí misma. Ella cuenta que siempre recibió mucho amor por parte de su familia y nunca se sintió discriminada. Recuerda la etapa escolar como momentos únicos: “Cuando cursaba la secundaria salía mucho con mis amigas y amigos a pasear, de viaje, etc.” Al terminar el colegio estudió computación por un año y luego decidió optar por la carrera de administración de empresas y al mismo tiempo aprender inglés. Aunque fue muy agotador, su esfuerzo sigue siendo recompensado. Debido al trabajo que realiza para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad ha sido reconocida en muchas oportunidades.
Pero, Bárbara siempre tuvo la idea de crear una ONG para ayudar a personas con discapacidad en sus diferentes necesidades. Así surge “Luchando contra Viento y Marea”, una asociación sin fines de lucro cuya finalidad es crear conciencia en la población sobre el respeto por los derechos de las personas con discapacidad e impulsar su desarrollo integral promoviendo la filosofía de vida independiente. A través de este proyecto, se organizan seminarios, cursos y encuentros para la formación, actualización y capacitación de profesionales y población en general, en el ámbito de la salud, educación, protección y respeto para las personas con discapacidad ya sean dependientes y/o independientes.
Desde 2019, ella es directora de Inclusión Social y Personas con Discapacidad en la Organización Democrática Mundial, Por El Desarrollo (ODM). Sumado a ello, también se desempeña como consultora y ejerce el periodismo a favor de la difusión de los derechos humanos de las personas con discapacidad en medios audiovisuales. Uno de los ejes principales de la asociación “Luchando contra Viento y Marea” es visibilizar la temática de discapacidad en medios de comunicación pues existe una cobertura informativa muy limitada sobre el tema de discapacidad. “Accionando en el mundo”, es el programa periodístico en línea conducido por Bárbara Ventura en el cual se abordan temas relacionados a la discapacidad y su enfoque de inclusión. Pues resulta primordial que los medios de comunicación brinden información respetuosa de la diversidad que favorezca la toma de conciencia e inclusión de las personas con discapacidad y quienes mejor que ellas para ser las protagonistas de estos espacios comunicacionales.
Voces por los derechos
Según la “Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación” editada en Madrid por el Real Patronato sobre Discapacidad indica que la visión de discapacidad reproducida en los medios de comunicación puede perpetuar prejuicios y afianzar estigmas además resalta que no solo se trata de usar correctamente los términos sino también, de construir una concepción simbólica sobre la discapacidad más humana, exacta e inclusiva.
Por tanto, es imprescindible la presencia de mujeres con discapacidad en los medios de comunicación en los cuales puedan expresarse, fomentar el liderazgo, incidir en la generación de políticas públicas e informar desde una perspectiva de género y derechos humanos.
Maritza Quispe, Silvia Tullume y Luz Mamani, mujeres con discapacidad física y visual, son las conductoras del programa radial “Derechos y discapacidad” que se emite todos los viernes a través de Radio Pachamama de Puno y en simultáneo por la página de Facebook “Género y Discapacidad”. Ellas pertenecen a la Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad (FCPED) y la Comisión de Damas Invidentes del Perú (CODIP), organizaciones que son socias locales del proyecto “Impulsando el derecho de las mujeres con discapacidad a una vida libre de violencia y discriminación en Perú”, desarrollado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Esta propuesta radial tiene como finalidad dar voz a las mujeres con discapacidad y de esta manera conocer de cerca sus necesidades y propuestas. Así, durante la emisión del primer programa, se problematizaron los mitos y estereotipos asociados a la discapacidad, los cuales afectan en su mayoría a la población de las zonas más alejadas del país. Según los Censos Nacionales 2017: XII de Población y VII de Vivienda existen 3,209,261 personas con discapacidad en el Perú, de las cuales el 57% son mujeres.
Mujeres sin fronteras
“La discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta” enfatiza Bertha García, mujer cajamarquina que en 2019 fue reconocida en la “XVI Condecoración Orden al Mérito Mujer” por ser un ejemplo de superación de adversidades (mujeres con discapacidad).
En 2013, ella inició el proyecto “Somos Capaces” que promueve la inclusión social para personas con discapacidad y creó la organización “Mujeres sin Fronteras Perú”, la cual a través de capacitaciones de emprendimiento beneficia a 700 personas de bajos recursos económicos de Cajamarca.
Para Bertha, su discapacidad física nunca fue una limitación y desde pequeña se inició como activista por la inclusión social de las personas con discapacidad. Ella cuenta que siempre ha tenido el apoyo de su familia en cada iniciativa que se proponía. Estudió computación e informática y trabajó como docente en un centro educativo lo que le permitía tener independencia económica, pero su espíritu de solidaridad la llevó a tomar otro camino y formar su propia organización que como ella misma manifiesta no recibe ningún financiamiento, los logros alcanzados son producto del trabajo y esfuerzo de quienes la integran. Son 70 asociaciones comunales que tiene su propia directiva y de esta manera se organizan y manejan sus propios recursos obtenidos de creaciones manuales, tejidos, bordados, repostería, entre otros; estos productos antes de la pandemia se vendían en ferias. “Cuando compras algo hecho a mano estás comprando mucho más que un objeto estás comprando horas de experimento y fracasos. Estás comprando días, semanas y meses de trabajo. No compras una cosa estás comprando un pedacito de corazón de otras personas y aún más se valora el esfuerzo de una persona con discapacidad ya que el esfuerzo será el doble” explica Bertha al respecto.
Sin embargo, en este contexto de crisis sanitaria, ya no cuentan con espacios que les permitan promocionar y vender los productos, en muchos casos esta actividad laboral significaba el único ingreso económico de sus hogares. Por ello, Bertha y su equipo de trabajo repartieron canastas de víveres a las socias de la organización a fin de cubrir en cierta manera sus necesidades. La UNESCO Perú refiere que existen 1.7 millones de personas con discapacidad sin trabajo. Así mismo, la tasa de desempleo en personas con discapacidad en el país es mayor en mujeres que en hombres.
Para este 2020, “Mujeres sin fronteras” tenía planificado realizar algunas innovaciones. Una de ellas era la creación de una guardería que permita a las mujeres recibir las capacitaciones y a la vez tener a sus hijas e hijos en un espacio seguro donde reciban no solo cuidados sino también reforzamiento escolar. Este servicio no se pudo hacer realidad, pero Bertha es optimista y como madre de una niña de 5 años, considera que cuando la situación cambie, logrará poner en marcha la guardería que permitirá a las mujeres seguir reforzando sus habilidades y participar activamente con la tranquilidad de tener cerca a sus hijas e hijos. Por el momento, continúan realizando las capacitaciones a través de Zoom en grupos reducidos de socias que cuentan con la disponibilidad del servicio de Internet.
Hace un mes, Bertha García tuvo que enfrentarse al dolor de perder a su esposo con quien compartió 20 años de vida y que además fue uno de los principales promotores de su organización. El compromiso asumido por promover la sostenibilidad económica y autonomía de las mujeres es la fuerza que la impulsa a seguir adelante a pesar de las adversidades.
- Mónica Pérez Gutiérrez
